2018/9/15
認知症の人と家族の会埼玉県支部の
アルツハイマー記念講演会、高見国生氏の講演内容
と、私が感銘を受けた箇所を書きますね。
高見さんは京都府庁に勤務しながら、認知症の人と
家族の会の前身「ぼけ老人をかかえる会」を作った
人の一人、昨年まで代表をなさっていました。
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【認知症の人の家族も、当事者である ということ】
~家族支援の必要性~
昭和55年の高見家のお話
家族の中に一人、失禁する人がいると・・・
家中くさい。
こんなのやってられるか、皆さん、知って下さい。
当時、行政は見向きもしなかった。
家族は追い詰められ、家族は本人をしばいていた。
(・・・京都弁)
家族を応援しないといけない、
家族のつらさが和らいだら、
本人にも恩恵として受けられるだろう。
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現在
厚労省も、埼玉県支部長の花俣さんに一目おかざ
るをえない。彼女は、実際に介護をしてきた人だ
からである。花俣さんは、認知症の人と家族の会
本部(京都)の理事として、認知症家族のために
日本中で活躍している。
家族に余裕ができたら・・・
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昨年2017年4月アルツハイマー国際会議の成果
◎認知症の幅広さを明らかにした
初期から重度まで/ 若年から高齢まで/
病名も症状もそれぞれ/家族もさまざま
(今の時代、初期の段階で診断できるように
なった。当時はウンコを踏んだ、べちゃー、
老人性痴呆と言われ、医者はさじをなげた。
当時は重度にならないと病院に行かなかった。
だから重度の高齢者ばかりだった。
だから、この会の最初の名称は
「ほけ老人をかかえる会」であった。
◎「認知症問題とは本人と家族の二人の人生を
ささえること」をさらに明確にした。
認知症は、本人だけでなく、家族の問題でもある
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◆家族は悩んだ末に「入所」を決意し、今も
不安を抱えている。(これで良かっただろう
かという不安)
◆家族は「在宅サービス」を利用しても、
24時間の負担を負っている。
◆本人は何もかも分かっているから、不安や
いらだちがある。
◆介護者が体を壊し、精神的犠牲になっても
介護しなくてはならない。
逆に、家族が暴力や虐待して、認知症の人が
犠牲になってることもある。どっちかが犠牲
になって、どっちかが救われる・・・という
のは正しくない。
◆「家族」とは誰のことか
・中心的に介護に当たっている(いた)人。
・血族か姻族かを問わない。
戸籍上の家族がいるからもめる。
兄弟間の悩みが多い。一人っ子と思いなさい。
◆家族の声
30年前の認知症の人も、今の認知症の人も、
言ってること、やってることがちっとも変わ
らない。つまり、認知症の人は信頼している
人に対して症状が強く出る。
あらかじめ、認知症のことを知っていると
あわてなくて済む。介護は知識があるかな
いかで変わる。
制度ができても、昔と今が変わらないのは、
介護者の気が休まらないこと。
自分の時間が持てない、外出できない、留守を
見てくれる人がいないの3つは、制度ができた
ことで少しだけ改善されてきた。
◆家族の四つの苦労
・心労とも疲労
・家庭生活の混乱
・先行きの不安
・孤立無援の思い
そういう介護をしている人には、余計なことは
言わないで「大変ですね」とゆうてあげてくだ
さい・・・(京都弁)
何でも忘れてまして、この頃は死ぬのを忘れて
ます。なら、サービスに繋げまひょ。
家族がどれだけ安心するか、
隣の人は、困った時には声をかけてね・・・と
言ってあげましょう。
◆認知症とは何か?
一度獲得した知識機能(記憶、認識、判断、学習な
ど)の低下により、自己や周囲の状況把握、判断が
不正確になり、自立した生活が困難になっている人
の状態
徘徊する人は行動がすばやい。
認知症の人を怒ったらあかん、叱ったらあかん。
どこかの国のお役人さんが、さいさん、『記憶
にございません」というのは、覚えているから
そう言うのです。それを言ったら、〇〇さんに
迷惑がかかるから、記憶にございませんと言っ
てるだけです。
◆家族が認知症と診断されたら
・ぼけを恥じない、隠さない
・一人で頑張らない (仲間がいれば勇気百倍)
・積極的に制度を利用する(社会で支えるのは当たり前)
◆どこまで家で看るか?
●家族の力の限界まで
力の限界は家族によって異なる。
家族状況によって違う!
共倒れになる、病気になる、これ以上やったら
家庭生活がもたない・・・それが限界
●家で看ることが良いことか
本人にとっての幸せを基準に
家で看ることが良いことか・・・そんなことはない。
それは家族の自己満足ではないかと思う。
世間体を気にしている人のやることだと思う。
妻のところに一日お気に会いに行く。
小一時間一緒にいて、食事の世話をする。
少なめの人での中で、自分がやってるのは、妻との
唯一の接点である。
終わりのないマラソンから、マイペースの運行速度
に変わったことにより、いつまで続いても良いと思
うようになった。
妻の入所は、私にとって最適であり、妻にとっても
最良の生活だと思う。
重い石を一人で持てない時に人を呼ぶことに悩まな
いのに、「介護」だけは言いにくい?
一人でやらずに、皆で手助けしてもらえると、少し
ましになる。
●介護に後悔は似合わない
その時その時を精一杯やれば良い
◆あなたが認知症と診断されたら
●認知症で人生は終わらない
認知症持って生きる覚悟をする
●手助けを求める勇気を持つ
認知症の理解者を増やすことでもある
●仲間とともに励ましあう
本人も家族も一人ぼっちでは頑張れない
周りの人に、自分を理解してもらうだけでなく
認知症のことを生(なま)で、理解してもらう。
◆家族の「道」はつながっている
●介護の社会化を求めて活動したが、介護保険の
恩恵には浴せなかった。
(高見氏がそう。後輩のために頑張った2000年
までの家族)
●完璧ではなくても、制度のあるありがたさ
先輩家族の成果を使っている現在の家族
●制度の後退は、後輩の家族を苦しめること
後退を許さず、充実を求めることは現在の
家族の責任。
現在と未来の家族のために、みんなで声を
あげよう!